Il tema delle epilessie rare e complesse è al centro di un acceso dibattito in Italia, dove si richiede un urgente riconoscimento normativo per garantire una corretta presa in carico dei pazienti. Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza per epilessie rare e complesse, ha evidenziato la necessità di includere tutte le forme di epilessia rare nei Livelli Essenziali di Assistenza , sottolineando che attualmente solo alcune di esse godono di tale riconoscimento.
La necessità di una normativa adeguata
Durante un incontro tenutosi a Roma, intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, Brambilla ha ribadito l’importanza di una normativa che possa garantire un’assistenza adeguata ai pazienti, sia in età pediatrica che adulta. La presidente ha dichiarato che il riconoscimento delle epilessie rare come malattie rare è fondamentale per assicurare percorsi di cura dignitosi e appropriati. La mancanza di un quadro normativo chiaro ha portato a una situazione in cui solo alcune forme di epilessia sono coperte dai Lea, lasciando molte persone senza le necessarie tutele.
Brambilla ha espresso la speranza che i provvedimenti legislativi e il relativo tariffario vengano approvati rapidamente, affinché i pazienti possano ricevere il supporto di cui hanno bisogno. L’assenza di una regolamentazione adeguata non solo compromette la qualità delle cure, ma influisce anche sulla vita quotidiana delle persone affette da queste patologie.
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Il disegno di legge sull’epilessia
Un altro punto cruciale sollevato da Brambilla riguarda il disegno di legge attualmente in discussione, che mira a riconoscere tutti i pazienti affetti da epilessia, non limitandosi solo a quelli con forme rare. Questo provvedimento è visto come un passo necessario per garantire che tutti i pazienti ricevano cure e assistenza omogenee su tutto il territorio nazionale. La presidente ha sottolineato l’importanza di un approccio che permetta ai pazienti di essere seguiti vicino alle loro abitazioni, riducendo così le difficoltà legate ai trasferimenti e alle lunghe attese per le cure.
La proposta di legge si propone di stabilire un sistema di tutela per i pazienti, assicurando che ogni individuo possa accedere a percorsi di cura adeguati e personalizzati. Questo è particolarmente rilevante in un contesto in cui le esigenze dei pazienti possono variare notevolmente a seconda della gravità della loro condizione e delle risorse disponibili nella loro area di residenza.
Proposte di legge bipartisan e l’Osservatorio nazionale permanente
Al centro del dibattito sono emerse anche le proposte di legge bipartisan, che includono l’istituzione dell’Osservatorio nazionale permanente sull’epilessia . Questo emendamento, recentemente approvato in commissione al Senato, rappresenta un potenziale punto di svolta per la gestione delle epilessie rare e complesse in Italia. Se confermato, l’Onpe avrà il compito di coordinare e monitorare le attività a tutela dei percorsi di cura per le persone affette da epilessia.
Brambilla ha evidenziato che l’Osservatorio potrebbe garantire una maggiore attenzione e risorse per i pazienti, contribuendo a migliorare la qualità della vita di chi vive con queste patologie. La presidente ha concluso esprimendo la speranza che l’approvazione di queste misure avvenga in tempi brevi, affinché si possa finalmente garantire dignità e percorsi adeguati a tutti i pazienti affetti da epilessia.