La miastenia grave rappresenta una delle malattie rare più diffuse in Italia, colpendo circa 17mila persone. Nonostante la sua rarità, questa patologia autoimmune ha un impatto notevole sulla vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari. Un recente studio condotto da Argenx ha messo in evidenza le conseguenze economiche e sociali della malattia, rivelando una perdita di produttività annuale di circa 11mila euro, di cui 8mila euro attribuibili ai pazienti e 3mila ai caregiver.
La miastenia grave: una malattia complessa
La miastenia grave è caratterizzata da una disfunzione del sistema immunitario che provoca la produzione di anticorpi contro i recettori muscolari. Questo porta a una comunicazione compromessa tra nervi e muscoli, causando debolezza e affaticamento muscolare. Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, spiega che la malattia è cronica, eterogenea e imprevedibile, con un impatto significativo sulla vita quotidiana dei pazienti. Le difficoltà che ne derivano possono influenzare non solo la sfera lavorativa, ma anche le relazioni personali e familiari.
La ricerca di Argenx ha analizzato i dati raccolti attraverso MyRealWorld MG, un’applicazione digitale che consente ai pazienti di registrare le proprie informazioni. Questo studio osservazionale globale ha coinvolto 2.424 pazienti e caregiver provenienti da dieci paesi, con l’Italia che ha fornito il maggior numero di partecipanti. I risultati evidenziano come la malattia influisca profondamente sulla qualità della vita e sulla capacità lavorativa.
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Impatto economico della miastenia grave
L’analisi condotta ha rivelato che il 36,5% dei pazienti con miastenia grave ha dovuto assentarsi dal lavoro per malattia negli ultimi trenta giorni, con una media di 14,5 giorni di assenza. Inoltre, l’11,4% ha interrotto completamente l’attività lavorativa a causa della malattia. La necessità di supporto da parte di un caregiver è stata segnalata da oltre un terzo dei pazienti , con la maggior parte dei caregiver che sono familiari o partner. Questi ultimi, a loro volta, hanno dovuto ridurre il proprio orario di lavoro o rinunciare completamente a un’occupazione retribuita .
Questi dati indicano chiaramente come la miastenia grave non solo comprometta la vita dei pazienti, ma abbia anche un effetto domino sulle loro famiglie, portando a una significativa perdita di reddito. In Italia, la perdita di produttività media annuale è stimata in 11mila euro, cifra che può arrivare fino a 28mila euro nei casi più gravi. I pazienti con forme severe di miastenia grave subiscono perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto a quelli con forme più lievi.
Testimonianze e nuove prospettive terapeutiche
Chiara Castellini, membro attivo dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative, ha condiviso la sua esperienza personale con la malattia. Diagnosticata a soli 18 anni, ha descritto la diagnosi come traumatica e ha evidenziato le difficoltà nel conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni. Tuttavia, grazie ai trattamenti attuali, è riuscita a gestire la malattia e a riprendere una vita attiva, sebbene con alcune limitazioni.
I risultati dello studio di Argenx suggeriscono che nuove terapie, come l’efgartigimod alfa, possano non solo risultare efficaci dal punto di vista clinico, ma anche contribuire a ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Nei pazienti trattati con questa terapia, la perdita di produttività si riduce del 40,2% dopo quattro settimane, mentre il numero di giornate lavorative perse diminuisce del 31%. Recentemente, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, permettendo ai pazienti di somministrare il trattamento autonomamente a casa.
L’importanza del supporto e della ricerca
Renato Mantegazza, presidente dell’Associazione Italiana Miastenia, ha sottolineato come la malattia comprometta la capacità lavorativa dei pazienti e richieda un significativo impegno da parte dei caregiver. La ricerca scientifica sta portando a una trasformazione nel trattamento della miastenia grave, passando da terapie generiche a soluzioni più personalizzate.
Fabrizio Celia, amministratore delegato di Argenx Italia, ha evidenziato l’importanza di iniziative di supporto ai pazienti, come lo studio MyRealWorld MG, che mira a migliorare la diagnosi e la gestione della malattia. La possibilità di somministrare autonomamente il trattamento rappresenta un passo avanti significativo per i pazienti, consentendo loro di adattare la terapia al proprio stile di vita e migliorando la gestione complessiva della malattia.