L’incontro tenutosi al Senato ha messo in luce l’importanza del modello di assistenza dei Centri Clinici Nemo, dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Questo evento ha riunito pazienti, professionisti della salute e rappresentanti istituzionali per discutere di un approccio che pone al centro la persona e la sua qualità di vita. La testimonianza di Maria Vittoria Belleri, giovane paziente e giornalista, ha sottolineato il valore umano e sociale di questa iniziativa.
Un abbraccio simbolico di cura e responsabilità
Nella Sala Caduti di Nassirya, il messaggio principale emerso è quello di un abbraccio che rappresenta la cura, la vicinanza e la co-responsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Maria Vittoria Belleri, conosciuta come Mavi, ha aperto i lavori con una frase semplice ma profonda: “Per me Nemo è casa”. Questo afferma l’importanza di un ambiente che non solo cura, ma accoglie e supporta i pazienti nella loro interezza.
I Centri Nemo, con le loro otto sedi, offrono 134 posti letto e 10 palestre, supportati da oltre 400 professionisti. Negli ultimi 17 anni, hanno assistito quasi 20.000 famiglie, dimostrando che un approccio centrato sul paziente può trasformare la medicina. Marco Rasconi, presidente dei Centri Nemo, e altri esperti hanno ribadito l’importanza di un’assistenza che valorizzi la qualità della vita dei pazienti, superando il modello tradizionale.
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Un modello di assistenza adattabile e inclusivo
Il modello Nemo si distingue per la sua capacità di adattarsi alle diverse esigenze territoriali, garantendo un accesso ai servizi di assistenza in modo diffuso. Durante l’incontro, Luigi Cajazzo, direttore generale dell’ASST Spedali Civili di Brescia, ha condiviso la sua esperienza, evidenziando come la rete di relazioni tra i vari attori del sistema sanitario possa migliorare l’assistenza.
Rocco Liguori, dell’Università di Bologna, e Paolo Bordon, della Regione Liguria, hanno discusso dell’importanza di una sinergia tra le istituzioni e i professionisti della salute per rispondere efficacemente alle necessità dei pazienti. Armando Marco Gozzini e Jacopo Bonavita hanno portato ulteriori testimonianze sul valore di un approccio integrato che coinvolge diverse figure professionali.
La comunità dei pazienti come protagonista
Le testimonianze di Simona Spinoglio, psicologa, e Anna Mannara, nutrizionista, hanno messo in evidenza come la comunità dei pazienti giochi un ruolo cruciale nella costruzione di un modello di cura innovativo. Entrambe hanno scelto di contribuire al progetto con la loro esperienza professionale e personale, dimostrando l’importanza di un approccio umano e personalizzato.
Il ricordo di Giovanni Nigro, ricercatore di fama internazionale, ha aggiunto un ulteriore valore all’incontro. I suoi figli, Vincenzo e Gerardo, hanno condiviso l’eredità scientifica e umana del padre, sottolineando l’importanza della ricerca e del supporto alle persone con malattie neuromuscolari.
Ripensare la disabilità come risorsa
Anita Pallara e Fulvia Massimelli hanno discusso dell’importanza della partecipazione attiva dei pazienti nella definizione delle politiche sanitarie e nella creazione di un modello di cura che risponda alle loro esigenze. Lisa Noja, paziente e consigliere regionale, e il deputato Fabrizio Benzoni hanno evidenziato come la disabilità debba essere vista come una risorsa per la società, piuttosto che come un ostacolo.
L’incontro ha dimostrato che l’abbraccio metaforico rappresenta un impegno collettivo per garantire la migliore qualità di vita possibile a chi vive con patologie neuromuscolari. Nei Centri Nemo, ogni paziente è considerato unico e importante, e il messaggio è chiaro: “Nessuno è solo, nessuno è un numero”.