Un viaggio in bicicletta lungo tutta Italia ha portato l’attenzione su una patologia rara e poco conosciuta: l’atrofia muscolare bulbo spinale, conosciuta anche come malattia di Kennedy. Questa iniziativa, promossa dall’Associazione Italiana Malattia di Kennedy , si è conclusa al Policlinico di Bari dopo un percorso di migliaia di chilometri affrontato in solitaria da Roberto Giambra. L’obiettivo centrale consisteva nel far emergere la realtà di chi convive con questa malattia neurodegenerativa progressiva, senza terapie risolutive attualmente disponibili.
Un tour ciclistico da Torino a Bari per parlare di una malattia neurodegenerativa rara
Partito da Torino, il Bici Tour 2025 ha sfruttato il ciclismo come mezzo simbolico e pratico per diffondere informazioni sulla malattia di Kennedy. Questa condizione interessa circa un uomo ogni 30mila nati e si manifesta tipicamente dopo i 25 anni. Il disturbo provoca una lenta perdita delle funzioni motorie, compromettendo gravemente la capacità di muoversi autonomamente e la qualità della vita delle persone colpite. All’assenza di cure definitive si aggiunge la difficoltà nella diagnosi e nella gestione clinica, rendendo necessario un maggiore coinvolgimento sociale e medico.
Roberto Giambra, affrontando da solo centinaia di chilometri di strada, ha voluto consegnare un messaggio forte: la malattia va riconosciuta e seguita con attenzione. L’itinerario ha toccato varie città italiane, facendo tappa in centri specialistici e luoghi simbolo della ricerca e dell’assistenza. Questo viaggio su due ruote non solo ha attirato l’interesse mediatico, ma ha anche costruito un filo diretto tra malati, operatori sanitari e famiglie, essenziale per combattere la solitudine spesso associata a tale malattia.
Il ruolo centrale del Policlinico Di Bari e l’importanza del centro neurologico amaducci
La scelta del Policlinico di Bari come tappa finale non è stata casuale. La struttura ospita l’unità operativa di Neurologia “Amaducci“, riconosciuta come punto di riferimento per le malattie del motoneurone, tra cui la malattia di Kennedy. Il presidente di AIMAK, Fabrizio Malta, ha sottolineato come Bari stia diventando una risorsa fondamentale soprattutto per il Sud Italia. Il reparto neurologico offre diagnosi specializzate, percorsi di cura mirati e supporto a pazienti e famiglie, elementi cruciali soprattutto in una patologia difficile da trattare.
Questo riconoscimento conferma l’importanza di sviluppare e rafforzare centri medici dedicati, capaci di lavorare sia sul piano clinico che su quello sociale. L’incontro tra specialisti e pazienti promosso durante il Bici Tour ha favorito la diffusione di informazioni aggiornate sui progressi delle ricerche e sulle strategie assistenziali adottate. La collaborazione tra associazioni, centri di cura e comunità è indispensabile per migliorare la gestione quotidiana della malattia e per creare reti di supporto efficaci sul territorio.
Momenti di dialogo tra ricercatori, malati e famiglie durante le tappe del tour
L’itinerario del Bici Tour 2025 non si è limitato all’aspetto simbolico del viaggio su due ruote. In ogni tappa, AIMAK ha promosso incontri che hanno riunito medici, ricercatori, pazienti e i loro familiari. Questi momenti hanno rappresentato un’occasione per condividere esperienze concrete e per informare sulle novità scientifiche e cliniche legate alla malattia di Kennedy. Le testimonianze dirette hanno aiutato a far emergere le difficoltà vissute e a proporre soluzioni pratiche, dando voce a chi spesso resta in secondo piano.
La creazione di una rete nazionale è uno degli obiettivi perseguiti dall’associazione. Una rete capace di facilitare in tempi rapidi la diagnosi, che rimane complessa a causa della rarità della malattia e della sovrapposizione con altri disturbi neurologici. Inoltre, la condivisione degli strumenti assistenziali e il rafforzamento del supporto psicologico e sociale rappresentano aspetti fondamentali per combattere l’isolamento dei pazienti. Il tour ha dimostrato come iniziative del genere possano diventare catalizzatori per un impegno maggiore da parte di tutti i soggetti coinvolti.
L’attenzione crescente verso l’atrofia muscolare bulbo spinale mette in luce i tanti passi ancora da compiere nella diagnosi precoce e nelle strategie di intervento. La mobilitazione avviata da AIMAK mediante il Bici Tour 2025 contribuisce a mantenere alta la guardia su una malattia complessa, offrendo un sostegno concreto ai malati e alle loro famiglie. La scelta di un approccio itinerante e partecipativo ha permesso di raggiungere capillarmente diverse comunità lungo l’Italia, rafforzando un lavoro di sensibilizzazione che va oltre il semplice racconto.
Ultimo aggiornamento il 29 Luglio 2025 da Rosanna Ricci
