Nuova rete lombarda per le malattie rare: nasce il forum farlo per coordinare associazioni e istituzioni
Nove associazioni lombarde hanno creato il Forum FARLO per migliorare la collaborazione e il coordinamento sulle malattie rare, rispondendo alle esigenze di pazienti e famiglie nella regione.
Nove associazioni lombarde hanno creato FARLO, un forum aperto e coordinato per migliorare il supporto e la rappresentanza delle persone con malattie rare in Lombardia, favorendo collaborazione tra associazioni e istituzioni. - Unita.tv
Un gruppo di nove associazioni lombarde si è unito per formare un nuovo Forum dedicato alle malattie rare, con l’obiettivo di migliorare il coordinamento e la collaborazione tra realtà impegnate sul territorio. Il Forum prende il nome di FARLO, acronimo di Forum delle Associazioni malattie Rare Lombardia, e vuole rappresentare una rete aperta e inclusiva, capace di rispondere alle esigenze concrete delle famiglie e dei pazienti coinvolti.
La nascita del forum farlo tra associazioni lombarde e il ruolo del consiglio regionale
Il Forum FARLO è nato dalla volontà di nove associazioni attive in Lombardia, che hanno deciso di unire forze ed esperienza in un unico coordinamento. Questo gruppo si muove in parallelo con la recente costituzione dell’intergruppo malattie rare all’interno del Consiglio regionale lombardo. Proprio a seguito di questa iniziativa istituzionale, le associazioni hanno voluto creare uno strumento capace di facilitare il dialogo continuo tra realtà associative e amministrazione pubblica.
Le associazioni fondatrici
Le associazioni fondatrici sono: AILS , GILS , Gabry Little Hero, Leoncini coraggiosi, Mondo charge, Nessuno è escluso, Nistagmo e ipovisione, Retina Italia e Associazione Italiana Vivere la Paresi Spastica. Questi soggetti operano in ambiti diversi delle malattie rare, contribuendo con competenze specifiche e storie dirette di chi vive quotidianamente con queste patologie.
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La scelta del nome FARLO, oltre a indicare l’obiettivo di unire, vuole sottolineare un approccio pratico e concreto. Le associazioni puntano a una collaborazione che porti a risultati tangibili sul campo e a un ascolto attivo sia da parte delle istituzioni che dei cittadini. Da questa base si vuole far crescere un movimento coordinato, capace di rappresentare davvero i bisogni dei pazienti e di chi li assiste.
Un forum aperto e inclusivo: criteri di adesione e obiettivi da raggiungere
Il Forum FARLO non vuole essere un gruppo chiuso di associazioni, ma un punto di riferimento aperto a tutte le realtà lombarde che si occupano di malattie rare. Le porte sono aperte a chi possiede i requisiti necessari e condivide la volontà di collaborazione per potenziare la rete regionale. L’impegno è di costruire un interlocutore credibile e unitario da proporre agli enti locali e ai servizi sanitari.
Tra gli obiettivi principali c’è la volontà di ridurre la frammentazione che caratterizza spesso il mondo delle associazioni su questo tema. Spesso, questa frammentazione impedisce un dialogo diretto e strutturato con le istituzioni o limita l’efficacia delle iniziative a disposizione dei pazienti. FARLO vuole rappresentare un punto di raccolta delle diverse voci e problematiche legate alle malattie rare, portandole nella sfera politica e nell’organizzazione sanitaria regionale.
Condivisione di conoscenze e sostegno
Il Forum punta anche a favorire la condivisione di conoscenze e competenze tra le associazioni. Questo scambio deve servire a migliorare le pratiche di cura, aumentare la sensibilità sociale e lavorare su temi trasversali come l’accesso alle terapie o il supporto alle famiglie. Ogni associazione partecipa portando la propria esperienza, affinando così le soluzioni per rispondere alle molteplici necessità sul territorio.
Le famiglie rappresentate e i territori coinvolti richiedono un’attenzione maggiore e più coordinata. FARLO si è formato per rispondere a questa pressione, aspirando ad assumere un ruolo di responsabilità condivisa nel sistema regionale di assistenza alle malattie rare. Il dialogo con il Centro di Coordinamento regionale e le strutture sanitarie sarà quindi uno degli aspetti essenziali dell’attività di questo Forum.
Impatto previsto e prossime sfide per il forum farlo in lombardia
La nascita del Forum FARLO crea un punto fermo in una realtà dove spesso le iniziative legate alle malattie rare viaggiano in ordine sparso. L’unione delle associazioni crea una base più solida e strutturata per intervenire su normative, servizi e comunicazione pubblica riguardo queste patologie. Le attività saranno orientate soprattutto alle necessità pratiche di chi vive con queste condizioni, ponendo l’accento su soluzioni concrete.
A breve termine, FARLO cercherà di ampliare la rete accogliendo nuove associazioni. Questo processo è considerato cruciale per garantire una copertura più ampia e variegata delle malattie rare considerate nella regione. La collaborazione con l’intergruppo del Consiglio regionale potrebbe rafforzare la pressione politica per ottenere risposte e finanziamenti adeguati.
Le sfide dell’unità e della coesione
Le associazioni si trovano davanti a una sfida impegnativa: mantenere unità e coesione in un ambito complesso e delicato. Ogni gruppo ha la propria storia e priorità, ma la consapevolezza che solo insieme si possano ottenere risultati per le famiglie e i pazienti sta alimentando questo percorso comune. La dimensione regionale permetterà di portare problemi e proposte direttamente nelle sedi decisionali più vicine ai cittadini.
Nel 2025, con le pressioni crescenti del pubblico e l’attenzione verso la salute personalizzata, FARLO può rappresentare un’interfaccia importante tra mondo associativo e istituzioni. È un momento in cui la Lombardia fa un passo avanti per affrontare con maggiore concretezza le difficoltà legate alle malattie rare, mettendo sul tavolo la voce di chi da tempo chiedeva collaborazione e ascolto.