“Dopo di noi”, è un cambiamento vero

Disabilità
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Il M5S ha parlato di lobby: fantascienza. I disabili gravi sono la lobby più debole di tutte

È sempre una bella giornata quando, magari dopo tanti anni, una legge riesce a togliere angoscia, a restituire tranquillità a migliaia di famiglie. Per la prima volta un diritto garantito dall’articolo 3 della Costituzione e dall’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità diventa un diritto pieno in Italia. Per i disabili gravi e le loro famiglie. Cura, aiuto, inclusione sociale, dignità, progetti di futuro e indipendenza, vita quanto più simile a quella di piccole comunità familiari. Poveri e ricchi. Un diritto umano. Il diritto per le famiglie dei disabili gravi di vivere senza terrore per il futuro per i propri figli. Il diritto, per i genitori di disabili gravi, di poter morire in  pace, di potere non farcela più da anziani.

La legge sul “Dopo di noi” approvata oggi alla Camera istituisce innanzitutto un Fondo pubblico di 90 milioni per il 2016 (150 milioni nel triennio) perché le Regioni e tutti i soggetti interessati possano garantire percorsi personalizzati per i disabili gravi dopo la morte dei genitori. Progetti di vita calibrati sulla persona decisi dai genitori, da fratelli e sorelle, da chi ama la persona con quel problema e anche dal disabile grave se la sua condizione glielo consente. Una cosa possibile anche mentre i parenti sono ancora in vita, ma finora non si sono potuti permettere il “lusso” di poter essere stanchi.

Progetti da sviluppare con le strutture pubbliche, sulla base di un orientamento che punta a far vivere i disabili gravi in condizioni che riproducano il più possibile la domiciliarità e l’ambiente familiare. Vengono così liberati dal destino che, al compimento dei 65 anni, li assimila agli anziani, riempiendo le Residenze Sanitarie Assistenziali e gli istituti.

C’è poi la nascita dell’istituto del trust. Le famiglie, i privati, i cittadini possono, con agevolazioni fiscali doverose e ovvie, destinare beni (che creano un patrimonio non più proprio, ma gestito dalla persona scelta dai familiari per il progetto di vita e di futuro delle persone disabili) per garantire ai propri cari condizioni di vita dignitose e affettivamente quanto più simili a quelle che si sono vissute in famiglia. C’è, cioè, la possibilità, mentre si è ancora in vita, di destinare fondi, beni, risorse vincolati nell’uso e nella destinazione, che permettano “quando noi non ci saremo più” che mio figlio, mio fratello, la mia amica, possa continuare a vivere bene, ad avere ciò di cui ha bisogno. Ma anche – se viene deciso nel momento della destinazione del trust – la possibilità di includere altre indicazioni, compreso il diritto di andare  a vedere la Roma, il Napoli o l’Inter, se è un desiderio o la possibilità di avere chi accompagni per non smettere di fare parte di di un’associazione, di un corso di pittura. Progetti di vita personalizzati. È la prima volta che questo si organizza con precisione, in maniera inequivoca. All’articolo 6, che spero tornerà utile anche a favore di esperienze innovative di inclusione sociale per altre fasce deboli. Il contrario dell’istituto.

Le famiglie vengono liberate da un incubo e non vengono lasciate sole davanti all’interrogativo: “Chi si occuperà di lei o di lui, dopo?”.

È la sussidiarietà verticale: lo stato, le regioni, il pubblico che si avvicina a tutti, ricchi e meno ricchi, e permette di creare più di prima soluzioni umane e non massificate. Ma è anche sussidiarieta’ orizzontale: le famiglie, la società civile, le associazioni non profit, che si integrano e creano risorse e opportunità aggiuntive.

Con il “Dopo di noi” l’universalismo dei diritti arriva dunque anche in campo sociale per i più deboli nella popolazione italiana. L’ha voluto la maggioranza dei gruppi parlamentari, lo permette il testo, risultato di 6 disegni di legge di diversi gruppi parlamentari (da Argentin a Miotto, Vargiu, Binetti, Rondini, Grassi) e del lavoro della relatrice Elena Carnevali. Uno sforzo convinto del Pd e di forze fortemente riformiste nel sociale come Democrazia Solidale, in un dialogo costante con le associazioni e le famiglie, e con la presenza del Governo, con Biondelli, nella Commissione Affari Sociali, che ho avuto l’onore e la responsabilità di guidare nella fase finale, partecipando all’accelerazione dell’iter.

È una grande occasione per tutti. Per i 2,2 milioni di persone con disabilità, come ci dice l’Istat, per le 580 mila persone con disabilità grave sotto i 65 anni, di cui 260 mila vivono assieme a uno o entrambi i genitori, almeno 86 mila con genitori anziani. Non solo. Per quelli che vivono in istituti o RSA non pensate per loro: convivenze troppo grandi e troppo diverse da una famiglia. L’86% dell’offerta è in strutture con più di 30 posti, mentre solo il 3,7% vive in soluzioni alternative, case famiglia, comunità-alloggio: anche se alcune sono straordinarie.

È una bella legge. Non ci sono lobby. I disabili gravi sono la lobby più debole di tutte. Il M5S ha parlato di favore alle lobby dell’istituzionalizzazione. Fantascienza. E alle lobby delle assicurazioni. Una favola e un disco rotto. Lo dico da presidente della Commissione Affari Sociali, dove, da luglio, tra centinaia di richieste di incontro nemmeno una – e sarebbe legittima – è arrivata dal mondo delle assicurazioni. Affermando cose del genere non si aiutano i disabili, non si aiutano le famiglie. Così ci si stacca dal bene comune. Non va raccontato un mondo che non c’è. Di cultura del sospetto si soffoca. E non si sa vedere più nemmeno una bella giornata.

 

Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera

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