“My name is Camilla”: la mia vita oltre la malattia

Tipi tosti
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Da oggi, a Roma, un mostra fotografica racconta la storia di una giovane madre di Randers, Danimarca, affetta da distrofia degenerativa

Il suo nome è Camilla e ama la sua vita, le sue figlie, il suo compagno.

Camilla ha gambe molto sottili e fragili a causa di una particolare forma di distrofia, una malattia a carattere degenerativo che provoca atrofia della muscolatura scheletrica. Per lei anche le operazioni più semplici possono trasformarsi in un’impresa. Da quando aveva 3 anni i suoi genitori hanno capito che la loro figlia non avrebbe potuto camminare e correre come gli altri bambini. La malattia che l’aveva colpita non glielo avrebbe permesso.

 

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Quando era piccola Camilla era terrorizzata dall’idea di dover finire sulla sedia a rotelle. Poi la paura svanì. «Ho imparato ad essere indipendente e vedermi come Camilla, e non come “Camilla disabile”. Il mio nome è Camilla e io amo la mia vita – dice – anche se è più difficile di quella di altri».

Oggi Camilla ha 34 anni. Per le donne affette da disabilità come la sua, diventare madri è un rischio. Per questo quando lei e Jesper, il suo compagno, hanno deciso di avere un bambino, la scelta non è stata facile. Poi 4 anni fa arrivò Ella, e dopo altri tre anni le gemelle Esther e Agnes.

“Durante la gravidanza, il mio corpo era come un nemico in lotta contro i miei organi. Dopo la nascita di Ella i medici ci hanno detto che queste cose probabilmente sarebbero accadute di nuovo se fossi rimasta incinta”. Senza paura e senza tirarsi indietro, Camilla e Jesper affrontarono il rischio di una gravidanza tanto impegnativa con l’arrivo delle due gemelle.

La maternità ha reso il suo corpo più debole. Camilla non riesce a sollevare le figlie e ha bisogno di aiuto in tutto l’arco della giornata.

 

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Ad oggi la diagnosi della sua malattia non le permette di sapere se anche le sue figlie, o i suoi futuri nipoti, ne potranno soffrire. Eppure Camilla sa, guardandosi indietro, di aver fatto le scelte giuste. Scelte che l’hanno portata ad amare la sua vita. Come lei stessa confessa alla fotografa che ha deciso di raccontare la sua storia, Claudia Gori.

È lei l’autrice della mostra fotografica “My name is Camilla and I love my life” che verrà inaugurata oggi, sabato 7 maggio, alle 19 presso il WSP Photography di Roma (Via Costanzo Cloro 58). È a lei che Camilla ha aperto la porta della sua casa di Randers in Danimarca. Un mese trascorso sotto lo stesso tetto, in cui è stato possibile raccontare, attraverso un punto di vista unico, la vita di una donna e di una madre oltre la malattia contro cui sta lottando.

Dopo il progetto Anatomia dei Sentimenti, in cui con i suoi scatti ha dato letteralmente corpo ai racconti di Giulia Maria Falzea, Claudia Gori, insieme a Valeria Fornarelli, curatrice della mostra, ha provato a tradurre in immagini la vita e la forza di Camilla. Alcuni scatti ve li abbiamo presentati qui in anteprima. Il resto della collezione è in mostra fino al 16 giugno 2016.

 

 

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