La battaglia contro la Sla e la voglia di vivere: la storia di Alberto Damilano

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alberto damilano

Dal 2009 è affetto dalla Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, ma non intende rinunciare a combattere

Lui è con Max. Ma, a differenza di Max Fanelli, non vuole morire. A tenerlo in vita, seppure immobile, ormai da anni, è la curiosità per la vita.

Medico, Alberto Damilano, nato a Fossano, in provincia di Cuneo nel ’55, ha risposto alle mie domande con un puntatore ottico. Scrive che la sua vista sta peggiorando, ma che non intende rinunciare a combattere. Dal 2009 è affetto dalla Sla, la sclerosi laterale amiotrofica.

“In questo mondo – scrive – voglio ancora stare. Lotto ogni giorno. E con l’aiuto della mia famiglia, mia moglie, di cui sono ancora molto innamorato e mia figlia, una bravissima attrice, sto provando a non mollare. Ho conosciuto via mail Max, condivido la sua battaglia perché l’Italia ha bisogno di una legge sul fine vita, ma, ripeto, voglio continuare a vivere”.

Dopo aver scritto Questa notte è la mia, edito daLonganesi, collaborato alla realizzazione di un documentario, Alberto ha pubblicato di recente Il valzer di un giorno con Arabafenice.

“Mi sono aggrappato alla scrittura sin dall’inizio – fa sapere – E’ stata la mia salvezza, soprattutto quando ho scoperto di avere la Sla e dopo alcuni anni, quando ho subito la tracheotomia, da cui non si torna indietro. Penso che creare sia resistere e resistere significhi vivere. Lo spunto per il nuovo racconto me l’hanno i miei genitori con il loro matrimonio. Si sono sposati nel dicembre del ’44 e le loro nozze furono un’ avventura troppo bella per non scriverci un libro. La funzione venne interrotta da un allarme aereo. Tutti gli invitati corsero verso il rifugio, lasciando soli il sacerdote, i miei e i testimoni, che resistettero ai bombardamenti. Le storie che troverete nel libro sono quelle di due ventenni, una donna, mia madre ed un partigiano di una volante, adibita ad azioni di sabotaggio in pianura. Ho voluto scrivere questo libro – e ho impiegato un anno – perché  credo che, nell’ era della rete e dei cinguettii di twitter, comincino a diventare sempre più rari i momenti dedicati al racconto. Questo ci priva quasi del tutto di memoria, quella che nessun libro di storia ci può restituire. Le storie narrate ci permettono di aprirci ai sentimenti, alle emozioni e al pensiero, attivano il processo di identificazione e attingono al simbolico, di cui la nostra anima ha fame. La perdita della memoria storica per me è un piccolo crimine sociale. C’è un’Italia da rifare e riscattare la memoria è un’opera necessaria”.

Per tornare alla sua condizione e a Max, Alberto scrive: “Appoggio il suo sforzo per una battaglia in cui credo, anche se la mia reazione alla malattia oggi è diversa. Forse a differenza di Max ho una grande curiosità per la vita. Non sono credente e non vedo niente dopo la morte. Lo ammetto, c’è stato un periodo in cui ho pensato come Max. Ma ora sono sicuro: non voglio abbandonare la mia famiglia. Non mi sono mai chiesto perché mi sia capitata la Sla. Non sono speciale. Poteva succedere pure a me. Forse ho imparato subito a tenerla distinta e a guardarla come una cosa diversa da me. Agli inizi ho provato vergogna e ho sofferto perché ho perso tanti colleghi. Ma poi ho cominciato ad accettare il mio stato. Ho visto malati vivere con un senso di rabbia devastante. Il segreto è capire che un ciclo di vita si è chiuso e se ne apre un altro. Non so se sia più tosto accettare o morire. Ognuno deve agire in base alla propria coscienza. Però, una legge sull’eutanasia, che permetta di scegliere, serve. E subito. Per questo sono con lui. Con Max”.

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